慈善的挚爱 生命的重量

■牟正华

（三）

李玉林是中华慈善总会《慈善》杂志执行主编，中国作家协会会员，天津市首届和第三届鲁迅文学奖获得者，发表过慈善著作30多册，慈善文章近千篇，是一位德高望重、硕果累累的优秀慈善工作者，弘扬慈善文化，普及慈善理念而殚精竭虑。他是中华慈善总会历任会长崔乃夫、阎明复、范宝俊、李本公最为得力的“文字秘书”。祖国的山山水水，海岛高原均留下了他的足迹及其真实的文字记录。“慈善文化进校园”让全国数千万中小学生受到慈善的欢乐与心灵的净化，社会主义核心价值观深深印记在广大师生的脑中，并转化为实际行动。李玉林是广大慈善工作者的榜样与楷模。《对决死神》是李玉林从另一角度撰写的救治癌症患者的一本慈善好书，值得认真阅读。

中国最新癌症报告指出，我国2017年新增癌症患者400多万，死亡280万，这个数字说明，在短短的5年里，有上千万个家庭被癌症的阴影笼罩，花费巨大的财力、人力、物力，乃至家破人亡、人财两空。

为了应对这种严峻的局面，国家开展了大病统筹项目，以解决人民因病返穷的局面。但是，从目前的发展趋势来看，这种医药费逐年递增，癌症发病率、死亡率均在同步增长的局面并没有得到遏制。今后国家每年将继续增加多少医疗经费，将会有多少个家庭家破人亡、人财两空的均为未知数，癌症防治的前景令人忧虑。

上医治国、中医治人、下医治病，先人把治病放在了最后边，把教育人、改造人放在第二位。而把天人合一、与自然和谐、充分利用自然之力安邦治国放在了重中之重的位置。如果在防癌抗癌方面采取完全被动型的救助形式，尽管消耗了大量的人力、物力、财力，往往收效甚微。所以，我们在走中国特色的健康之路时，《对决死神》一书为全国3000个县（市、区）的癌症患者指出了一条抗击癌症的光明大道和重要的防癌抗癌途径。当人人都有防癌抗癌意识和常识的时候，癌症的发生率必然会大大降低，治愈率也会相应得到提高。

那么，我们具体应该怎么做呢？

我们以台州市黄岩区抗癌康复协会为例。

台州市黄岩区抗癌康复协会成立于1993年6月，走过了艰难而又令人难忘的25年。协会始终坚持“医患结合、群体抗癌、综合康复”的原则，极大地鼓舞着200余位癌症会员，患者的五年生存率从最初的70%提高到现有的90%以上。目前，200位癌症病人，在职者坚守工作岗位；退休的为社会发挥余热；重症患者明白了生命的真谛，不断挑战生命的极限。

协会由11位理事组成，会长由台州市第一人民医院副院长担任。理事会日常工作由秘书长负责，8名专职理事均系癌症患者，尽管自己身患癌症，但心中始终装着另外192名癌友。无论是分送刊物，还是带领癌友去近郊陶冶情操或是慰问临终病友，他们都全心全意、毫无怨言。每周一上午，理事们像正常人一样去台州市第一人民医院上班，接待来访的癌友咨询，介绍有关专家，并以亲身体会现身说法，消除患者的恐癌心理，有时还陪同挂号、付款。协会的知名度和美誉度不断提升，要求加入协会的癌症病人也越来越多。这些无私奉献的理事们被群众誉为“生命线上的特别义工”。

热心：一颗奉献事业的赤忱之心

刘治文（已故），曾任黄岩抗癌康复协会副秘书长，负责主持协会日常工作。她是一位有着24年癌龄、走过77年人生道路的白衣天使，2012年曾被推荐为“南丁格尔奖章”的候选人，1988年，刘治文被查出患有直肠癌。作为一名医务人员，她懂得患了癌症就意味着走在生死的钢绳索上，但她坚信癌症并不可怕，可怕的是被癌症吓倒。她在手术后想得最多的是抓紧康复、继续工作，特别是帮助其他癌症患者走出阴霾，战胜恐惧和懦弱。在她的倡导下，黄岩抗癌康复协会秉承“求实、拼博、奉献”的宗旨，坚持走着科学抗癌、群体抗癌之路。她与其他理事们一起多方筹措资金，为会员免费订阅了《中国抗癌报》《癌症康复》《健康养生》《康复与保健》等刊物，供会员们阅读参考。协会还创办了有橘乡特色的小报《劲松》，目前已刊出100期，印发2万余份。

每当个别癌友病重，她总会去探望并送去慰问品。每一位癌症患者的基本情况，她都记在脑海里，牵挂在心里。每次癌友碰见，她说的第一句话就是：“我好想你们呀！”一句话，发自肺腑，感动癌友。2012年底，刘治文在与肠癌抗争了22年后不幸患上肝癌。当众多的癌友看望她时，她却说：“生老病死，这是自然规律……”她的一生，是沿着南丁格尔铺就的人生道路前行的。她的灵魂与生命，永远定格在南丁格尔精神的史册上。

诚心：一颗清澈晶莹的真挚之心

患了癌症的病人无论内心还是肉体均是痛苦的。当他们加入到黄岩抗癌康复协会以后，理事们做的第一件事就是帮助会员舒缓抑郁和苦闷的情绪，以诚心和热心融化他们的冰结之心，唤起他们重新面对生活的勇气，走出封闭的阴影，回归社会，回归人群，回归正常人的生活。勇于面对现实，增强抗癌康复的信心。

8名协会理事，个个真诚待人，通过各种渠道了解各位癌友的心态和要求，每年举办6次大规模集体活动，并邀请省人民医院或台州市第一人民医院肿瘤科、血液科的医生讲解抗癌知识，讲解人体的生命密码对癌细胞的监视，同时，介绍国外先进的抗癌药物，如易瑞沙、特罗凯、格列卫等，鼓舞癌友们战胜疾病的信心。在集体活动中，癌友们相互鼓励，交流抗癌经验，并开展多种抗癌的体育健身锻炼，从而调动机体抗癌的内在动力。抗癌协会的各项活动是需要一定经费的。多年来，台州市黄岩区慈善总会、区财政局和有爱心的企业家积极赞助协会，对癌症术后5年以上的患者，除了颁发生命纪念章，还会送一份健康蛋糕，以示祝贺与祝福。这种别开生面的做法，极大地增强了广大会员与癌魔搏斗的信心与决心。协会有一支由癌友自发组织的艺术团，以光彩的心灵之美和回报社会的感恩情怀，多次在节日里和协会会员大会上向社会各界献演丰富多彩的节目，每年会员大会，台上歌声嘹亮，台下掌声如雷，体现了抗癌勇士和抗癌明星们战胜病魔的坚强意志和对美好生命的渴望。黄岩抗癌康复协会5次荣获浙江省抗癌康复先进单位。

爱心：一颗珍惜生命的关护之心

爱心，即慈爱之心。对于癌症病人来说，爱心远远超越金钱与物质。理事们既是病人，更是癌友，他们只求奉献，不求回报，既是对自己生存理想的一种追求，亦是社会主义核心价值观精神力量的颂扬，他们为癌友至诚服务，永久高唱着不朽的生命之歌。当会员精神萎靡不振时，他们前往劝慰；当病人希望医生指导时，他们主动去联系；当会员经济困难时，他们向社会与慈善机构赞助。他们默默无闻地为这个特殊群体服务，从未拿过一分报酬，被黄岩癌症患者亲切地称为“生命线上的特殊义工”。

癌症病人，既不分男女老少，也不分职务高低，组成了“求实、拼搏、友爱”的大家庭。在这个大家庭中，理事们承担着更多奉献，更多的责任、更多的担当。黄岩抗癌康复协会创作的会歌《有缘我们当聚首》见证了这群“生命线上特殊义工”的风彩：“相聚一笑莫忧愁，相扶相搀路好走，苦难少了快乐多，灿烂春天在招手……”

（四）

总理批示《我不是药神》直击民生痛点

李克强总理曾就电影《我不是药神》引发舆论热议作出批示，要求有关部门加快落实抗癌药降价保供等相关措施。“癌症等重病患者关于进口‘救命药’买不起、拖不起、买不到等诉求，突出反映了推进解决药品降价保供问题的紧迫性。”李克强在批示中指出，“国务院常务会确定的相关措施要抓紧落实，能加快的要尽可能加快。”

诸多经验事实告诉我们，在与癌症旷日持久的消耗中，公民的生命、家庭的经济，被一点点拖垮、拖向深渊。总理曾经说过，“现在谁家里一旦有个癌症病人，全家都会倾其所有，甚至整个家族都需施以援手。癌症已经成为威胁人民群众生命健康的‘头号杀手’。”可以说，在解决“救命药”问题上，我们已经耽搁了太久，再也不能让那些癌症病人及家人继续无望地等下去了。

从这个意义上讲，火遍神州的电影《我不是药神》，不过是艺术化地展示了公众的切身体验而已。人们从电影中看到了一个白血病患者群体的痛，看到了他们为延续生命尝试各种仿制药的铤而走险，也看到自己可能面临的命运播弄。

当药价成为横亘在病人面前的深沟高垒时，一个降价、一个保供，总理对《我不是药神》批示中的两个关键词，直击民生痛点，也赢得了民众的由衷点赞。政府就应该正视民意诉求、回应社会关切。

事实上，透过《我不是药神》，仍有着诸多追问，这也是公众焦虑的根源所在。比如“救命药”价格为什么那么高？降低关税之后，实惠能否传导到终端用户？在民生诉求与药企利益之间，政府如何体现监管责任？如何体察电影热映背后的社会情绪？

每一个问题都对应着一部分沉甸甸的社会现实，都让人在绝望与希望之间游移。据此前媒体报道，作为白血病靶向药的“格列卫”，原研药价格2万多元，一盒只够吃一个月，而印度的低价仿制药只需几千块，在印度团购的价格更是低至200元一盒。差价如此“离谱”，人们有理由怀疑这中间可能存在的利益链条。

特别是，今年4月和6月，两次国务院常务会议，决定对进口抗癌药实施零关税并鼓励创新药进口，加快已在境外上市新药审批、落实抗癌药降价措施、强化短缺药供应保障。而自5月1日起，国家对28类进口药关税降至零，其中就包含了治疗癌症的常用药。然而，让人不解的是，进口抗癌药降税之后并没有降价，政策的善意，并没有转化为百姓实惠。

尽管这与药品复杂的价格生成机制有关，但这样的“中梗阻”依然令人愤懑，当政府让出的这部分税变相进入了各级药品经销机构、医疗机构的腰包，可以预见，癌症患者那种绝望、愤怒，以及深深的期望，简直无以言表。

如何打通进口抗癌药惠民的“中梗阻”，让政策落实不再滞后？首先，需要进一步打破来自市场与行政方面的事实垄断，切实推动进口抗癌药降价。进口药不能被利益集团掌控，成为其牟取利益的工具，一头从患者那里赚取高额利润，一头从政府手中获得降税收益。对于这样的行径，就应该像总理说的那样，“必须多措并举打通中间环节，督促推动抗癌药加快降价，让群众有切实获得感。”

这里的“多措并举”，既包括严厉的监管，依法挤压虚高药价，保障民众的生命权，也包括必要的价格谈判。在今年4月的一次基层考察中，李克强还专程来到一家外资药企，以将药品纳入医保、实施政府采购等方式，希望该药企生产的抗癌药等重大疾病药品价格能够更加优惠公道。

此外，也要加快推动国家层面抗癌药品的研发、创新。去年11月，总理针对澎湃新闻报道“白血病患儿遭遇廉价国产药短缺，进口药一瓶超千元”作出批示，要求有关部门“切实加大国产廉价药生产供应保障力度”，兹事体大，也是精准“靶向”改革的必由之路。

据披露，国家癌症中心发布的《2017中国肿瘤登记年报》显示，我国每年新发癌症病例429万，癌症死亡281万例，相当于平均每天过万人、每分钟约7人确诊患癌。这一问题已经是迫在眉睫，必须马上决断。

在“救命药”的问题上，时间就是生命，不能等，也不能拖，要“急群众所急”，“尽最大力量，救治患者并减轻患者家庭负担。”

当前，惟有以彻底的改革精神，以对生命的负责任态度，强力推进，才能真正疏解民众焦虑，让好的政策尽快落地。衷心期望并祝愿总理的指示尽快落实在神州大地上，为数百万癌症病人迎来久违的阳光。

（作者曾担任区慈善总会副会长）

（全文完）